2018年10月26号,复旦大学护理学院成立“复旦大学护理学院患者体验研究中心”。该研究中心由复旦大学护理学院袁长蓉教授担任主任。
学院举办了“复旦大学护理学院患者体验研究中心”成立仪式,由胡雁院长主持,包江波书记宣读了“复旦大学护理学院患者体验研究中心”成立的通知。袁长蓉教授做了主题为“患者报告结局的研究进展和应用未来”的学术报告。患者报告结局(Patient-reported Outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关患者健康状态的信息。PROs强调患者的主观感受,是症状评估和疗效评价的重要依据。2004年始,由美国国立卫生院(National Health Institute, NIH)牵头,联合包括斯坦福大学、杜克大学、西北大学等在内的多所世界顶尖大学,研制了患者报告结局测量信息系统(Patient-reported Outcomes Measurement Information System,PROMIS),使之成为当前国际公认的收集患者自我报告数据标准化信息化测量系统,并在此基础上成立了“患者报告结局”国际健康联盟(PROMIS Health Organization, PHO),旨在促进患者报告在全球临床研究和实践评估中重要作用,鼓励患者参与自身相关医疗活动。自PHO成立以来,在世界范围内得到了积极响应,由PHO授权,多个PROMIS国家中心(PNC)相继成立,进行跨语种跨文化推广。
袁长蓉教授研究团队自2011年以来一直致力于PROMIS的翻译、应用及推广研究,并在不久前与 “患者报告结局”国际健康联盟签署“患者报告结局国家中心(PROMIS National Center, PNC)”协议,正式成为PHO官方授权中国代表(PNC-China Representative)。
中心成立后,PNC-China将以“复旦大学护理学院患者体验研究中心”作为依托平台,高效推进PROMIS测量工具的标准化研制和全国推广,致力于PROMIS工具的临床落地、倾听患者声音、增进患者参与、促进医患共同决策、改善患者体验、推进参与医学及价值医疗模式建设的研究与实践;并进一步促进包含了患者自我报告数据的中国医疗健康大数据库的构建,大数据时代PROMIS将成为获得高质高效数据的途径,大数据的分析的和应用将进一步改变现有的临床实践及科研模式。本研究中心的成立将成为复旦大学护理学院开拓进取促进护理学科建设及科研新高度的又一新的契机。